จากนี้จนวันสุดท้าย..ขอให้ลูกสุขที่สุด
เดลิเมล์ ? สำหรับราเชล และลีห์ แบดแมน คำอธิษฐานเดียวในวันคริสต์มาสปีนี้คือ ขอให้ลูกสาวที่ป่วยร้ายแรงมีชีวิตอยู่จนถึงวันที่ 25 ธันวาคม
![]()
| เพจ ท่ามกลางบรรยากาศคริสต์มาสในทุกวันที่เหลืออยู่ |
เพจ วัย 15 ปี ป่วยด้วยโรคทางสมองที่เกิดกับคนเพียง 12 คนบนโลกใบนี้ และอาจเสียชีวิตได้ทุกนาทีโดยไม่มีสัญญาณเตือนล่วงหน้า
อาการของเพจทรุดลงเรื่อยๆ ในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมา กระทั่งพ่อแม่ตัดสินใจแต่งบ้านรับเทศกาลคริสต์มาสตั้งแต่วันที่ 1 เดือนที่แล้ว เพื่อให้ลูกสาวได้มีความสุขกับบรรยากาศของวันโปรดที่สุดในรอบปี
นับจากนั้น เพจได้แกะของขวัญและต้อนรับแขกที่มาเยี่ยมเยียนเนืองๆ ระหว่างช่วงเวลา 5 ชั่วโมงที่ตื่นอยู่ในแต่ละวัน โดยที่พ่อแม่แอบหวั่นหวาดในใจทุกครั้งที่ลูกสาวหลับตาว่าลูกอาจไม่ตื่นขึ้น มาอีก
เพจเป็นโรคที่เรียกว่ากลุ่มอาการพิตต์ ฮอปกินส์ ซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้สมองฝ่อและมีปัญหาการหายใจขั้นรุนแรง
เชื่อว่าในโลกมีผู้ป่วยโรคนี้ที่ได้รับการยืนยันเพียง 12 ราย แม้อาจมีรายอื่นๆ ที่ไม่ได้รับการตรวจวินิจฉัยก็ตาม
ความผิดปกตินี้พบน้อยมากกระทั่งมีการวิจัยเพื่อหาทางรักษาจำกัด กรณีของเพจนั้นได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่าเป็นโรคนี้เมื่อสี่ปีที่ แล้ว และนับจากนั้นอาการของเธอก็รุนแรงขึ้นเป็นลำดับ
ราเชล วัย 33 ปี ที่อาศัยอยู่ในบริสตอล อังกฤษ พูดถึงอาการของลูกสาวว่าเหมือนกำลัง ?อยู่ในแดนประหาร? เพราะไม่มีทางรู้เลยว่าถ้าตื่นมา เธอจะยังมีลูกสาวอยู่หรือไม่
?ถ้ามีคนถามว่าเรากระตือรือร้นอยากให้ถึงคริสต์มาสหรือ เราจะตอบว่าใช่ แต่เราคิดเสมอว่า ?เพจจะอยู่กับเราในวันนั้นด้วยหรือเปล่า??
?ของขวัญคริสต์มาสที่วิเศษสุดในชีวิตของเราคือ การมีแกอยู่ด้วยในวันคริสต์มาส
?ถึงจะต้องผ่านอะไรมามากมาย แต่แกมีความสุขเสมอ เราวางของขวัญไว้ใต้ต้นคริสต์มาสและช่วยแกะให้แก ตั้งแต่เดือนที่แล้วเราเอาใจแกมากเป็นพิเศษ เพราะอยากทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อให้แกมีความสุขกับคริสต์มาสสุดท้ายมาก ที่สุด
?แกชอบวันคริสต์มาส มันเจ็บปวดมากที่เห็นแกทรมานแบบนี้
?หมอบอกว่าวันหนึ่งแกจะหลับไปเฉยๆ และไม่ตื่นขึ้นมาอีกเลย ใจหนึ่งฉันก็อยากให้ถึงวันนั้นเร็วๆ แกจะได้ไม่ต้องทรมานอีก แต่ก่อนจะถึงวันนั้น เราพยายามทำทุกวันราวกับเป็นวันสุดท้ายของแก เราฉลองคริสต์มาสด้วยกัน เพราะเป็นวันที่แกชอบมากที่สุดในรอบปีเสมอมา?
เพจยังรักเสียงเพลง ชอบดูดีวีดีหนังเพลงเรื่องมามา มิอา! เดือนพฤษภาคมที่ผ่านมา เธอได้ไปพักผ่อนที่ฟลอริดากับพ่อแม่และเคฟตัน น้องชายวัย 8 ขวบ และได้ดินเนอร์คริสต์มาส
เพจยังได้ลงว่ายน้ำกับโลมาในทริปนี้ ซึ่งจัดการโดยมูลนิธิเมค อะ วิช
อย่างไรก็ตาม หลังจากนั้นอาการของเธอทรุดลงเรื่อยๆ ราเชลที่คอยดูแลเพจตลอดเวลา บอกว่าลูกสาววัยรุ่นกินหรือดื่มไม่ได้แล้ว สมองฝ่อลง กล้ามเนื้อคอตีบทำให้บางครั้งสำลักน้ำลายตอนนอน มีอาการชักที่หมอบอกว่าอาจทำให้แกจากไปได้ทุกเมื่อ
?หมอบอกว่าสมองแกเหมือนคนอายุ 70 และยังติดเชื้อแบคทีเรียเอ็มอาร์เอสเอ ซึ่งเป็นเชื้อโรคดื้อยา
?ทั้งหมดนี้ทำให้เราคิดว่าน่าจะแต่งบ้านรับคริสต์มาสเร็วที่สุดเท่าที่เป็น ไปได้ ถึงอย่างนั้น เราภาวนาให้แกได้อยู่ฉลองกับเราในวันจริง
?แกชอบกินอาหาร แต่ทุกวันนี้เราต้องให้อาหารทางท่อ แกจะได้กินนมตอนกลางวันและกินน้ำตอนกลางคืน
?คริสต์มาสปีนี้แกคงกินอาหารไม่ได้ และเราทุกคนคงรู้สึกผิดที่นั่งล้อมวงกินข้างๆ แก แกชอบกลิ่นอาหารจากในครัว?
ลีห์ วัย 33 ปี ที่ทำงานเป็นผู้ดูแลเด็กพิการสำทับว่า ?เพจชอบไฟ นั่งดูนอนดูได้เป็นชั่วโมง นอกจากนอนเกือบ 20 ชั่วโมงต่อวันแล้ว แกยังชอบดูมามา มีอา! ไม่รู้จักเบื่อ?
ธันวาคม 8, 2009 | Posted by editor
Categories:
Tags:





